di Ilaria Ester Ramazzotti
Una serata dedicata a Cristiana Rinaldini Fargion z”l nel giorno del suo compleanno, per condividere storie e valori legati al benessere psico-fisico delle donne passate attraverso l’esperienza del cancro al seno. Un incontro utile per parlare anche del ruolo dei caregiver, le persone che supportano e accompagnano le donne in questo difficile cammino. Con questi obiettivi, la sezione di Milano dell’Adei Wizo ha proposto lo scorso 28 ottobre su Zoom la conferenza “Dammi la mano. Prevenzione del tumore al seno e caregiver. Come stare vicino a chi si ama”, il primo appuntamento del ciclo di incontri “BenEssereDonna”.
Sono intervenute per l’occasione Laura Caradonna, presidente della Consulta Femminile di Milano, Rosanna D’Antona, presidente Europa Donna, Joelle Fargion, figlia e caregiver di Cristiana Rinaldini Fargion, Sarah Salmona, ginecologa della clinica Mangiagalli di Milano, Emanuela Grungo, creatrice di Creodonna, e Samantha Chiodini, autrice televisiva e creatrice del podcast Tits Up, Raffaella Procaccia, nipote di Cristiana Rinaldini Fargion.
L’evento è stato moderato da Sylvia Sabbatini della sezione di Milano dell’Adei Wizo: “Iniziamo questa conferenza in questo giorno speciale, compleanno della cara amica Cristiana Rinaldini Fargion, che non è più con noi, ma che ha lottato tanto per la prevenzione del tumore al seno, anche pubblicando il vademecum “Dammi la mano. Prevenzione del tumore al seno e caregiver. Come stare vicino a chi si ama”. Introducendo la serata, ha ricordato che: “Sosteniamo l’importante progetto Shelter, dedicato alle donne maltrattate, che in Israele offre loro rifugi segreti, accompagnamento psicologo e legale” (IBAN per donazioni di sostegno al progetto: IT35Y0503401708000000000798).
Sempre in apertura, dopo i saluti istituzionali, la presidente nazionale di Adei Wizo Susanna Sciaky ha a sua volta portato il saluto di Esther Mor, presidente mondale. “Apprezzo questo ciclo di conferenze sul tema del prendersi cura del benessere delle donne. Io e Cristiana siamo state catturate, da giovani mamme 25 anni fa, da un percorso di innovazione dell’Adei – ha ricordato Susanna Sciaky -. Anni belli, impegnati a gettare i semi nuova Adei. A Cristiana dedichiamo il nostro impegno e pensiero”.
A seguire, Laura Caradonna ha sottolineato che “Adei Wizo è una preziosa e molto presente componente per la Consulta Femminile. Siamo donne con storie, culture e tradizioni diverse, ma in comune abbiamo l’obiettivo del benessere delle donne. La salute è anche alla base del lavoro e dell’indipendenza delle donne. Abbiamo tutte una molteplicità di ruoli in cui dobbiamo mettere quello che è il cuore del femminile. In questo Cristiana ha lasciato un segno e ci passa un testimone. Con Adei Wizo seguiamo progetti importanti: uno è Fin da Bambina presentato a Matera, dedicato al benessere psico-fisico e alle problematiche più scottanti che riguardano l’educazione, la crescita e il rispetto dei diritti fondamentali della bambina di oggi, che sarà la donna, la madre e la compagna di domani. Penso anche al progetto W20, che sta per Women 20, un gruppo di interesse della società civile per elaborare proposte di policy sulle effettive esigenze delle donne per i leader dei paesi membri del G20.” “La comune causa che ci unisce – ha concluso -, è di portare amore, serenità, pace”.
Raffaella Procaccia, nipote di Cristiana, ha ricordato così la zia e il suo operato: “Cristiana era moglie, madre e psicoterapeuta, piena di energia e progettualità nella vita, anche nella malattia. Aveva creato appositamente la pagina Facebook ‘Io non ho più paura’ per parlare di cinque argomenti: violenza, cancro al seno, caregiving, sindrome del nido vuoto e ‘nonnitudine’ (per una percezione di sé senza l’assillo dell’invecchiamento). Diceva che di paura non si vive, ma promuoveva la solidarietà e il sostegno fra donne. Così ha redatto il manuale sul caregiving, curato da Rosanna D’antona e scritto insieme a Paola Pellacani. Ha dimostrato forza e determinazione nel percorso della malattia e affrontato il dolore in maniera positiva, andando a contattarlo profondamente. Suggeriva altresì di leggere il libro di David Le Breton ‘L’esperienza del dolore’. Trasformava il dolore in vita da vivere, facendo quello che le piaceva di più, coltivando amicizie e scrivendo. Cose importanti per il benessere psico- fisico. Diceva che bisognava sempre vivere a testa alta, finché lassù qualcuno ce lo permette”.
“Avevo conosciuto Cristiana in una cena di capodanno – ha proseguito Rosanna D’Antona -, quando le ho parlato di Europa Donna, associazione che fa lobbying per ottenere dallo Stato leggi favorevoli alle donne malate di cancro al seno. Lei mi ha parlato dell’importanza del caregiver, di chi sta vicino a una donna malata. Così è nato il progetto comune, l’idea del manuale. Apprezzava anche ‘ForteMente’, in collaborazione con la Società Italiana di Psico-Oncologia, un progetto di sensibilizzazione della comunità scientifica e delle Istituzioni sul ruolo fondamentale dello psico-oncologo all’interno delle breast unit e delle unità di oncologia ospedaliere, per dare alla paziente con tumore al seno metastatico il supporto per compiere il proprio percorso terapeutico. Siamo state al Ministero della Salute. Ma penso anche alla campagna ‘Voltati. Guarda. Ascolta. Le donne con tumore al seno metastatico’, promossa da Pfizer in collaborazione con Fondazione AIOM e Europa Donna Italia per rompere il muro di silenzio che ancora oggi circonda questa malattia e dare voce alle pazienti, dove le parole delle pazienti sono state messe in musica. Inoltre, il progetto sul vademecum per il caregiver ‘Dammi la mano’ è diventato una mostra fotografica e testuale che si può vedere su www.europadonna.it, dove si alternano immagini e testi letti da attori”.
“Non c’era cosa più importante per lei che aiutare gli altri, un amore che ha trasmesso anche a noi – ha evidenziato Joelle Fargion, caregiver di sua madre Cristiana -. Ma come possiamo essere caregiver? Ci possono essere modalità di approccio differenti, ed è proprio questa la prima difficoltà di chi si trova a ricoprire questo ruolo, che si chiede che cosa fare. Posso dire che sola presenza è necessaria e sufficiente per stare accanto a chi affronta le montagne russe della malattia, nei suoi contrastanti up and down. Si alternano infatti differenti momenti, anche di vergogna, in cui il malato non vuole un trattamento speciale, a momenti in cui cade la maschera e si sente debole, ma anche momenti belli, come lo Shabbat in famiglia, il burraco, il coro, Europa Donna. Durante il percorso l’unica cosa reale da fare è state insieme, dare positività, perché, come sosteneva mia mamma, per affrontare la vita serve la vita. Vivere per vivere, anche se a volte è difficile. Il caregiver deve rimboccarsi le maniche sapendo che la sua sofferenza non sarà mai paragonabile a quella del malato. È più facile aiutare qualcuno quando lo ami”.
Centrale, nel corso dell’incontro, è stata la trasmissione dell’audio della video intervista a Cristiana Rinaldini Fargion, realizzata da Manuela Jael Procaccia (clicca qui per il video). Una testimonianza diretta e a cuore aperto dell’esperienza vissuta attraverso la malattia, accanto alla famiglia, con forza, fragilità e voglia di farcela. Un viaggio attraverso il proprio paesaggio interiore, dalla paura, all’incertezza, alla speranza. Un viaggio per la vita, perché “nelle mie vene scorre il mio amore per la vita, per la famiglia”, ascoltiamo dalla voce di Cristiana. “Piango e scrivo, scrivo e piango, ma sono felice, che paradosso”. E se dalla diagnosi alla terapia la sofferenza era permeante, “dalla finestra si scorgevano le forsizie. Erano fiorite quindi la primavera era alle porte. Quei fiori gialli davano gioia e il loro colore si spalmava ovunque. Sull’asfalto, sui palazzi. In quel momento tutto aveva un altro aspetto. Il desiderio di farcela era tanto”.
Emanuela Grungo, presidente dell’associazione Creodonna, nata per creare una donna sana e integra dopo un’esperienza distruttiva come un tumore al seno tramite l’arte, l’espressione, la creatività e la condivisione, ha ripercorso la sua storia di artista: “Fin da piccola volevo aprire scuola di danza, ho iniziato la mia carriera come assistete di Carla Lombardo alla Scala e poi ho fatto l’insegnante e finalmente aperto la scuola Arcobaleno Danza. Danzare è un momento di profonda connessione con la vita. È faticoso, ma mi sentivo sostenuta perché vita mi ha donato dei talenti da mettere a disposizione degli altri. Poi un carcinoma maligno mi ha fermato – ha sottolineato -. Io non ero pronta a fermarmi, a prendermi cura di me, ad accettare di essere malata. Dopo momenti di angoscia ho sentito il bisogno di esprimere i miei sentimenti e ho improntato una danza terapeutica, con la voglia di rinascere e guarire. Per aiutare altre donne ho dato vita a Creodonna, proponendo l’arte come cura, possibilità di ‘buttare fuori’ e condividere, contro la solitudine. Non ho avuto una famiglia vicino e mio marito se ne è andato, ma ho messo in atto una reazione vitale fortissima. Anche in questo c’è l’importanza dell’arte”.
Sempre sulla linea della condivisione, sono tante le esperienze di malattia e di vita raccolte da Samantha Chiodini sul podcast Tits Up: storie libere di donne in lotta contro il tumore al seno, “entrate nel tunnel della malattia. Il titolo di questo podcast, ‘petto in fuori’, è un augurio a tutte le donne – spiega l’autrice -. Per molto tempo io stessa non ho voluto condividere la mia malattia, ma poi ho capito di non averla bene elaborata e ho pensato a un programma di donne che danno voce alla loro malattia, per far passare la paura. È solo al termine della malattia che tante di loro sono riuscite a chiamarla cancro. Uno dei significati di ‘seno’ è anche ‘anima’: la malattia colpisce anche l’anima. Importante è l’auto-coscienza e la condivisione con le altre. In collaborazione con AIRC abbiamo così proposto la serie Storie libere. Per tutte, è fondamentale la figura del caregiver, che sia un uomo, un’amica, una sorella. È anche il filtro con il mondo che sta intorno”. “Poi ci sono anche coppie che ne escono devastate, che non reggono l’impatto: la donna cambia e l’uomo no, oppure non riesce ad affrontare la situazione”. “Noi donne dobbiamo aiutare noi stesse aspettando i risultati della ricerca scientifica – ha proseguito -. È importante parlarne, perché rendere più comune e condivisa la malattia la fa diventare meno ‘mostro’. Anche il caregiver deve accettare il modo in cui il malato parla della sua malattia e del suo dolore, che deve trovare un mezzo di espressione, come l’arte”. L’invito è allora di vedere e ascoltare le tante storie presenti sul podcast.
Alla fine dell’incontro, è stato trasmesso il messaggio inviato da Sarah Salmona sull’importanza della prevenzione e diagnosi precoce del tumore al seno, “estremamente attuale perché dobbiamo attuare gli screening e i controlli che erano stati rimandati a causa della pandemia. Il cancro al seno rappresenta il 30% di tuti i tumori che colpiscono le donne. In Italia nel 2019 sono stati diagnosticati 53 mila nuovi casi. Una donna si dieci. La sopravvivenza a 5 anni è dell’87 %, sopravvivenza strettamente legata a una diagnosi precoce, oltre al miglioramento delle terapie. Torniamo alla prevenzione. Tutti gli studi sottolineano l’importanza di seguire una alimentazione sana e corretta e di tenere sotto controllo il peso. C’è una correlazione fra obesità e incidenza del cancro al seno. Da evitare è una dieta ricca di grassi, mentre la dieta mediterranea ha un’efficacia preventiva. L’attività fisica può ostacolare la formazione del tumore. Le donne che praticano sport fin dall’adolescenza presentano una riduzione del rischio di ammalarsi del 15-20%”. “Il fumo e l’alcol sono associati invece a un aumento del rischio di tumore al seno. Fattori protettivi sono la gravidanza in età giovane e l’allattamento”. Per quanto riguarda lo screening, il cui obiettivo è di individuare in fase precoce un eventuale tumore, la dottoressa raccomanda di seguire le disposizioni previste che praticità segnaliamo ai link alle pagine web del Ministero della Salute e della Regione Lombardia .
